DESAFIOS DAS FAMÍLIAS DE CRIANÇAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA: DO DIAGNÓSTICO AO ACOMPANHAMENTO ESCOLAR.

Resumo

Os avanços científicos e a crescente midiatização de temas sobre o transtorno do espectro autista estão mudando aos poucos entendimento e percepção dessa condição; no entanto, o apoio informacional às famílias e a rede de profissionais para atender o público em foco permanecem insuficientes. O presente estudo visou identificar as dificuldades enfrentadas pelas famílias de crianças com TEA do momento que vieram a suspeitar do transtorno, até o diagnóstico e a imersão escolar. Um questionário abordando: o diagnóstico, a busca de informações, a escolarização e o ensino remoto, foi divulgado. Os resultados foram apresentados sob a forma de porcentagens diferenciando, quando pertinente, o Autismo Infantil (AI) e a Síndrome de Asperger (SA). A pesquisa envolveu 218 jovens entre 5 e 19 anos, metade com a SA. A prevalência das comorbidades acompanhou os dados da literatura, embora as faixas etárias consideradas e as classificações DSM/CID dificultam as comparações. Maioria das famílias disseram não receber informações suficientes da parte dos médicos e recorrer à internet, cursos online e redes sociais para se documentar ou receber orientações. Muitas crianças ainda não têm acesso ao atendimento educacional especializado. A percepção do AEE mostrou divergência em função do jovem ter AI ou SA; o bullying no ambiente escolar afetou maior quantidade de crianças com SA. O ensino remoto trouxe desafios para as famílias que apontaram à falta de orientações da parte dos professores e eventual inadequação das ferramentas pedagógicas. As mudanças decorrentes da pandemia foram associadas a uma piora do quadro autista em 88% dos participantes.