Raridades em causa: práticas ativistas de pacientes e familiares com doenças raras no Distrito Federal

Autores

  • Victor Cezar Sousa Vitor victorcsvitor@gmail.com
    Programa de Pós-graduação em Antropologia (PPGAS/UnB)

DOI:

10.48074/aceno.v6i12.8711

Resumo

Neste artigo, apresento trajetórias de vida de presidentas de associações de pacientes com doenças raras residentes no Distrito Federal.Em cada trajetória busquei identificar como se deu as formas de lidar com as especificidades de tais doenças em suas vidas (vivência) ou nas de seus familiares (convivência). Evidencio também como esses casos particulares de reconhecimento e ajuste de uma doença rara ao cotidiano de cuidados e de modos específicos de atenção às especificidades das doenças, de alguma forma, ampliam-se para um projeto moral de cuidado coletivo (causa), permeado pela fundação de uma associação de pacientes.

Referências

ADAMS, Vincanne, MURPHY, Michelle and CLARKE, Adele E.. 'Anticipation: technoscience, life, affect, temporality', Subjectivity 28, 2009, pp. 246-265.

AURELIANO, W. A.. Health and the Value of Inheritance: The meanings surrounding a rare genetic disease. Vibrant, Virtual Braz. Anthr, 2015.

AURELIANO, W. A.. Trajetórias Terapêuticas Familiares: doenças raras hereditárias como sofrimento de longa duração. Ciencia & Saude Coletiva, v. 23, 2018.

BEVILAQUA, C. Etnografia do Estado: questões metodológicas e éticas, Campos, Curitiba, PPGAS/UFPR, vol. 3, 2003.

CASTRO, Rosana. Precariedades oportunas, terapias insulares: economias políticas da doença e da saúde na experimentação farmacêutica (Tese. Doutorado em Antropologia Social). Programa de Pós-Graduação em Antropologia Social. Departamento de Antropologia. Universidade de Brasília, 2018.

CEFAÏ, Daniel. Como nos mobilizamos? A contribuição de uma abordagem pragmatista para a sociologia da ação coletiva. In: Dilemas: Revista de Estudos de Conflito e Controle Social, n. 4, v. 2. Rio de Janeiro: NECVU/IFCS-UFRJ, Abr-Jun. 2009, pp. 11-48.

DAS, V.. Critical Events: An Anthropological Perspective on Contemporary India. New Delhi: Oxford University Press, 1995.

FLECK, Ludwik.. Gênese e Desenvolvimento de um Fato Científico. In Série Ciência, Tecnologia e Sociedade. Belo Horizonte: Fabrefactum. 2010.

FONSECA, Claudia. “O anonimato e o texto antropológico: dilemas éticos e políticos da etnografia em casa”. In: SCHUCH, Patrice; VIEIRA, Miriam S.; PETERS, Roberta. (Orgs.) Experiências, dilemas e desafios do fazer etnográfico contemporâneo. Porto Alegre: Editora da UFRGS, 2010, pp. 205-227.

KOFES, S.. Experiências Sociais, Interpretações Individuais: Histórias de Vida, suas Possibilidades e Limites. Cadernos Pagu, nº3, 1994.

MALUF, Sônia Weidner and ANDRADE, Ana Paula Müller de. Entre políticas públicas e experiências sociais: impactos da pesquisa etnográfica no campo da saúde mental e suas múltiplas devoluções. Saude soc. [online]. 2017, vol.26, n.1, pp.171-182.

MENDES DE MIRANDA, A.. Segredos e Mentiras. Confidências e confissões: reflexões sobre a representação do antropólogo como inquisidor. Revista Comum, Facha, Rio de Janeiro, v.6, n. 17, 2001.

MOREIRA, T & PALLADINO, P., 'Between Truth and Hope: On Parkinson's Disease, Neurotransplantation and the Production of the 'Self'.' History of the Human Sciences, 2005, vol. 18, no. 3, pp. 55-82. https://doi.org/10.1177/0952695105059306

NOVAS, C.. The political economy of hope: patients’ organization, science and biovalue. BioSocieties, 2006.

NOVAS, C.. Patients, Profits and Values: Myozyme as an Exemplar of Biosociality. In Biosocialities, Genetics and the Social Sciences: Making Biologies and Identities, ed. Sahra Gibbon and Carlos Novas, 2008.

PETRYNA, A.. Experimentalidade: ciência, capital e poder no mundo dos ensaios clínicos. Horiz. antropol. [online], vol.17, n.35, 2011.

RABEHARISOA, V.. From representation to mediation: The shaping of collective mobilization on muscular dystrophy in France. Social Science and Medicine 62. Redfern Report, 2006.

RABEHARISOA, V.; MOREIRA, T. and. AKRICH, M.. 2013. "Evidence-based activism: patients' organizations, users' and activist's groups in knowledge society." CSI Working Papers Series, 33, 2013.

SONTAG, S. Diante da Dor dos Outros. São Paulo: Companhia das Letras, 2003.

YOUNG, I. M.. O ideal da imparcialidade e o público cívico. Revista Brasileira de Ciência Política, n.9, Brasília, 2012.

Downloads

Publicado

2020-06-04

Edição

Seção

Dossiê Temático: Nos contornos do corpo e da saúde