Raridades em causa: práticas ativistas de pacientes e familiares com doenças raras no Distrito Federal

Autores

  • Victor Cezar Sousa Vitor Programa de Pós-graduação em Antropologia (PPGAS/UnB)

Resumo

Neste artigo, apresento trajetórias de vida de presidentas de associações de pacientes com doenças raras residentes no Distrito Federal.Em cada trajetória busquei identificar como se deu as formas de lidar com as especificidades de tais doenças em suas vidas (vivência) ou nas de seus familiares (convivência). Evidencio também como esses casos particulares de reconhecimento e ajuste de uma doença rara ao cotidiano de cuidados e de modos específicos de atenção às especificidades das doenças, de alguma forma, ampliam-se para um projeto moral de cuidado coletivo (causa), permeado pela fundação de uma associação de pacientes.

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Publicado

2020-06-04

Edição

Seção

Dossiê Temático: Nos contornos do corpo e da saúde